Día Mundial del #Lupus

Un año más llegó este día tan especial para muchos y este año de la mano (nunca mejor dicho) de una campaña que ha llegado y tocado a muchas personas que teniendo o no esta enfermedad han puesto su granito de arena para hacer posible que deje de ser tan desconocida, que deje de ser invisible, que deje de ser conocerse tan solo por aquellos que la padecemos.

Este año podris enfocar este dia desde otra perspectiva ya que despues de 16 años por fin esta inactivo, pero para mi nada ha cambiado. Mi día a día es igual, cada mañana abro los ojos preguntandome que me tiene deparao mi cuerpo para la jornada, cada noche me duermo con la incertidumbre de no saber qué podré hacer al día siguiente, como me encontraré, si tendre que pasarm las 24 horas en la cama o si por el contrario podré llvar a cabo aquello que tenía pensado.

¿Y sabes lo mejor de todo esto? Que despues de 16 años sigo, no sigo con las mismas fuerzas que el primer día, aquel en el que con tan solo 9 años me diagonsticaron una enfermedad rara, desconocida para todos, sino con muchisimas más fuerzas.

Cada día es una victoria, cada despertar un logro, cada paso un éxito y cada caída muchos motivos por los que levantarme y seguir delante. Hace ya casi un año que junto a una gran amiga, que a pesar de la distancia la tengo muy cerquita, empezé otra lucha más… Me marqué un objetivo… Un objetivo que no pienso abandonar, un objetivo que por mucho que cueste y por mucho que sean los obstaculos que me encuentre no pienso abandonar: DAR  A CONOCER EL LUPUS, hacerle llegar a todo el mundo qué es, de qué se trata, que esconde esa palabra que enmarca el día a día de 5 millones de personas…

Quiero conseguir que cuando alguien escuche la palabra LUPUS no pregunte qué es, que no pueda decir que nunca a escuchado esa palabra. Esa es mi segunda lucha, que de una vez por todas dejemos de ser INVISIBLES ante la sociedad y sobre todo ante los que nos rodean. No sé si lo conseguiré, supongo que no, pero no será por haberme quedado de brazos cruzados.

Este año mi Sevilla me ha ayudado a estar mas cerca de este objetivo por lo que nada más que decir qu CHAPÓ! Gracas pr hacer lo que estaba en vuestra mano para hacerle llegar a muchos mi LUPUS y el de mucho otros… Tambien mil gracias al resto de clubes que nos han ayudado, a entrenadores, cantantes,…

Gracias a todos aquellos que se habeis volcado con nuestra campaña, los que habeis hecho de nuestro LUPUS vuestro lupus. Serí imposible nombrar  tantas y tantas personas que me han ayudado en esto. Y por últim0, gracias a los que entendeis mi enfermedad, a los que sin entenderla me apoyais, a los que os interesais y preguntais por ella, a los que desde lejos o desde cerca se habeis preocuao por mi de una manera u otra. Gracias a mi familia, porque aun sin saber si llegaron a entenderla nunca me dejaron sola.

FELIZ DIA MUNDIAL DEL LUPUS

Publicado en Uncategorized | Deja un comentario

Ya me he cansado

Ya me he cansado…

Me canso de oír a la gente quejarse por tonterías, me canso de levantarme por la mañana y leer problemas y más problemas… Me estoy cansando de ver como muchos desperdician su vida cuando yo solo puedo aprovecharla a medias. Me estoy cansando de que el mundo se levante sin ilusiones y sin aspiraciones, sin ganas de plantarse y decir aquí estoy yo… Me canso porque para mi levantarme cada día ya es un logro… Estoy cansada de ver como los que tienen la vida puesta en bandeja de plata no saben disfrutarla cuando yo que quiero no puedo.

Me levanto cada día con una sonrisa, me digo a mi misma que puedo y acabo pudiendo… lidio con lo que me planten delante, cada minuto, cada segundo y aun así me quedan fuerzas pa repartir a los demás. Llevo 15 años viviendo como la vida me deja vivir, disfrutando más de lo que puedo e ilusionándome más de lo que por los motivos que se me han dado debería… Y estoy harta de ver al mundo muerto! Harta de que el que puede decida no querer…

Hoy he caído… sí, he caído… He llorado, he tirado la toalla, me he quedado sin fuerzas… Hoy no es que no haya podido…hoy es que no he querido que es lo que me duele. Me he visto de nuevo en la sala de espera de cualquier medico…y he visto mi vida repetida una y otra vez…y nada cambiaba, todo seguía igual y todo seguiría siéndolo. Dicen que cuando uno esta a punto de morir su vida entera pasa por delante de sus ojos… a mi me pasa cada vez que caigo…y es ahí donde veo que año tras año, mes tras mes, día tras día todo sigue igual. Pero eso es solo lo que veo cuando caigo…

Después llego a casa y aparecen las palabras de un amigo y todo desaparece. Vuelvo a mi sitio, a mi sonrisa y a mi “por cojones”.  No se dais cuenta del poder que tenéis. No se dais cuenta de que si quisierais haríais tan felices a los demás con tan solo unas palabras… Y lo mejor de todo esto es que esas palabras os haría más felices a vosotros que a los que la necesitan. Nos hemos metido en esta rueda de la sociedad en la que nos dejamos llevar por los demás a donde quieran llevarnos, a su ritmo, a su rumbo…

Levantarse cojones! Levantarse y dejad huella en esta puta vida.. mierda de vida pero a veces preciosa! Levantarse y haced que se os oiga, que alguien un día pueda decir “este supo disfrutar la vida pese a todo”.

A los que decidáis no hacedlo…deciros que me dais fuerza… Porque de la rabia que me causa ver como desaprovecháis vuestra vida hacéis que con más ganas intente aprovechar la mía al máximo!

Sed felices y luchad, porque al fin y al cabo…de eso se trata esto no? De pasar por la vida de la mejor manera posible y con los tiempos que corren o empezáis a valorar los pequeños detalles o os sentiréis muertos antes de estarlo.

Publicado en Uncategorized | 8 comentarios

Yo tampoco sin mi bandera

Estoy siendo cauta muy cauta en mis palabras en cuanto a todo lo que esta rodeando a nuestro Sevilla en estos días pero ayer leyendo me encontré con algo triste y que me parte el alma. 

Una vergüenza…porque no soporto que jueguen así con mis sentimientos ni con los sentimientos de los míos… porque nadie tiene derecho a arrebatarnos aquello que forma parte de nuestro sentimiento…porque para algunos serán solo trapos pero para nosotros esa bandera, esas bufandas…que partido tras partido son nuestras compañeras, nuestro paño de lagrimas, nuestro grito al cielo donde reflejamos nuestras victorias alzándola al vuelo o retorciéndola de rabia en nuestras derrotas son parte de nosotros.

No concebiría ni un solo partido sin mi bufanda, siempre la misma con la que acudo jornada tras jornada a nervion a ver a mi equipo del alma… Ha pasado conmigo tanto finales como momentos duros… Ha sido la que ha acariciado mi rostro en momentos de frustración, rabia y tristeza; ha sido la que cada partido se ha paseado atada a mi puño por nuestro estadio, la que he ondeado al viento al ritmo de los biris, la que luce todos los días en mi coche….esta sucia, arrugada, sufrida…y así es como me sentiría si me la arrebataran, si no la dejaran pasearse conmigo como lo ha echo desde que un día llegó a mi…

 Y si a ti te intentaron arrebatar tu bandera lo hago mío, el sentimiento lo hago mío y las lagrimas también porque duele pensar que lo que para nosotros es parte de nuestro sevillismo y nuestro sentimiento a unos colores para otros no significa nada…. En su día nos pedían que no fuéramos a nuestra bombonera sin ella y ahora las quieren dejar fuera… Lo que en un tiempo nos dio gloria ahora es un problema cuando creo que ahora precisamente es lo único que nos queda…aferrarnos a nuestros sentimientos y aun sin quererlo y muriéndonos de rabia tragar con muchísimas cosas que están pasando. Me podrán enjaular, me podrán cachear las veces que os de la gana incluso lloraré de impotencia al sentirme una extraña en mi casa pero jamás vais a jugar con mis sentimientos y mi bandera y mi bufanda forman parte de el, forman parte de la historia, de mi bonita historia con mi Sevilla y os aseguro que si intentáis   arrebatarme parte de esa historia que es una parte de mí no me quedare de brazos cruzados. Una bandera echa y puesta a disposición de nosotros por el club ahora se considera ¿un peligro?… ¿esa misma bandera que nuestro Antonio Puerta ondeaba desde ese autobús venido de la gloria? Pellizcarme por favor que despierte ya de esta pesadilla…

Publicado en Uncategorized | 3 comentarios

Mi luz…


Hoy hay luna llena y es ella una de mis mayores inspiraciones. Estar sentada bajo este halo de luz resplandeciente, escuchando el silencio de la noche, quizás algún animalillo haciéndose notar y el crujir de esta hoja en la que ahora escribo.

Hay momentos, recuerdos, personas a las que atamos de una manera especial a fenómenos tan preciosos como el que ahora contemplo. Hay momentos, recuerdos, personas que dan significado, que dan importancia al hecho de estar esta noche aquí sentada con esa brillante luz golpeando mi rostro a la vez que lo hace la brisilla en esta madrugada.

Hace tiempo que la tenia abandonada, que el dolor, del que ella ha sido testigo tantas y tantas noches de desvelo, no me ha dejado poder sentarme junto a ella a mirarla, a escucharla, a amar su belleza y su grandeza.

Hace tiempo que la hice mía, compañera en las oscuras y duras noches de paciencia y lucha. Hace tiempo que en ella veo más que una luz, que una imagen, que un tesoro lejano… En

ella, desde hace mucho, veo a los que me dejaron un día y con ellos se llevaron un cachito de mi alma… En ella veo a las personas que como yo buscan desesperadas su compañía en noches de desconsuelo y desesperanza…

Hace tiempo que en ella veo mis sueños, mis ilusiones, mis logros, mis fracasos, mis incertidumbres y miedos… En ella te veo a ti amigo mío que un día decidiste dibujar mi rostro en su enorme y redondeada figura para por muy lejos que estés sentirme muy muy cerquita… En ella me veo a mi, paseando con paso firme, pisando tierra con elegancia y valentía… En ella me veo dibujándole sonrisas al mundo, pasando desapercibida pero dejando huella… En ella me veo a mí en mis sueños hechos realidad…

Publicado en Uncategorized | Deja un comentario

LUPUS…15 AÑOS CONMIGO- 10 de mayo- Dia Mundial del Lupus

Bueno pues hoy y desde hace ya 15 añitos (casi ná) los 10 de Mayo son parte de mi, especiales, significativos… Desde entonces se han convertido en una emotiva y obligada mención a lo que para mi es y significa este dia. Hoy es el dia Mundial del Lupus, de mi lupus, de mi mariposa, de mi vida, de mi persona y mi personalidad, de mi caracter, de mi existencia… Hace 15 años ya que esa palabra esta grabada a fuego en mi cuerpo, en mi mente. Como ya sabeis la mayoria hablo de mi enfermedad y la de mas de 45000 personas en España. Todas ellas luchadoras, valientes… personas que se levantan dia a dia para luchar ya no con este loco mundo sino para luchar consigo mismas, con su cuerpo, con sus limitaciones y las que los demas nos pongan,…. como si no fuera suficiente con emprender una batalla dia a dia para echar la jornada atras sino que tambien debemos luchar contra loas impedimentos que conlleva sufrir una enfermedad rara, cronica, sin tratamiento desde hace ya mas de 50 años, deconocida para la mayoria de nuestra sociedad y sin recursos o importancia suficiente para que se nos tenga en cuenta…

La vida ya de por si es complicada para cualquiera, y para mí  no es que sea nada especial pero sí que me tengo que esforzar el doble para conseguir lo mismo que la mayoria. No da tregua, no puedes olvidarte de ella porque cada dia, cada hora hay algo que te recuerda que esta ahi…

Lo bueno de todo esto? soy así gracias a ella… la educacion tambien, pero mi personalidad, mi caracter, mi forma de ser y de ver las cosas se ha forjado y modelado de esta manera gracias a ella, o a el , a mi Lupus, a mi compañera de viaje desgraciadamente para siempre… Todos deberiamos de pasar en algun momento de la vida por circunstancias como esta, no por desear el mal a nadie, dios me libre, pero si para que aprendamos a valorar de verdad la importancia que realmente tienen las cosas, lo que cuesta conseguir aquello que deseamos… No nos engañemos… nadie nos va a regalar nada y mucho menos eternamente. Yo tengo la satisfaccion de saber que hago todo lo posible para que otros que dentro de unos años reciban la visita de una mariposa un tanto molesta tengo una calidad de vida mucho superior a la que hoy en dia tenemos los que la sufrimos… Mi mision con este post? que no se deje en el olvido esta enfermedad que es parte de mi vida, que no siga siendo una enfermedad desconocida para tantos, que este nombre que un dia tanto me dolio escuchar ligado a mi nombre no se quede en el olvido…que muchos compañeros de fatigas se sientan identificados, que aquellos que hace poco que la padecen sepan que se vive amigos!! que se lucha, con trabajo claro que si, pero se sigue adelante, se crece como persona, se aprende muchisimo aunque no lo creais y aunque me llameis loca, a veces incluso le dareis las gracias porque os hara en ocasiones la vida mas facil echandoos una mano… Que dejeis que los que os quieren os ayuden y que pidais ayuda pero no consintais que os intenten meter en una burbuja que os haga vivir alejados de la realidad… La vida se afronta con la realidad, no alejaros de ella, tened muy claro en que lugar estais vosotros y en que lugar la enfermedad, tomadla como una compañera de viaje con la que aveces tendras que  cargar y otras disfrutaras, sí…disfrutaras, porque no todo lo malo es completamente malo. Aprenderas a sacar las cosas buenas que se esconden tras estos obstaculos que la vida os pone y juntas aprenderias no solo a saltarlos sino a derribarlos para no volver a caer.

Dar las gracias a quien os haga mas facil este camino, apartar de el al que intente dejarte caer, sigue la senda de la fuerza, del corage, de la lucha porque solo asi saldras vencedor… Y no lo olvides, no luches contra ella porque no es ella tu enemiga, lucha contra tu resignacion, contra tu debilidad, contra tu desesperanza porque esas si son las que haran que no puedas levantarte. Desenfunda tu espada, aupa tu mariposa al hombro y lucha contra el mundo como cualquiera lo haria… Nos costará más pero tambien la recompensa será mayor.

Sed felices por encima de todo, disfrutad de que cada detalle hasta del mas insignificante, porque es de ellos de los que esta echo el mundo; y tomad  ala locura por bandera!!! volverse locos de amor, de pasion, de amistad, de cariño, de caricias, de besos, de abrazos… Sed felices por encima de todo y de todos los que os quieran hacer la travesia mas complicada y ECHARLE COJONES!!! lucha por lo que quieres y jamas dejes que te arrebaten tus sueños porque son ellos los que dirigen tus pasos en esta compleja vida!!

FELIZ DIA MUNDIAL DEL LUPUS!  No nos dejeis en el olvido!!

Publicado en Uncategorized | 4 comentarios

Que me llamen loca por amar a mi SEVILLA!!

Vale pues me ha tocado la fibra sensible esto… y no hablo precisamente de la situación de mi Sevilla porque en ese sentido sé perfectamente lo que debo hacer que no es mas que seguir queriendolo como siempre, seguir sintiendolo y amando esos colores que tanto me dan aun si ganar titulos… hablo de la situacion que estan creando algunos SEVILLISTAS, sí, sevillistas, que despues me reprochan que si ellos lo son menos…SEVILLISTAS todos aunque para mí quizas con la manera errónea, equivocada de protestar perjudicando asi a nuestro sentimiento, a nuestros colores, al equipo que llevamos toda una vida siguiendo, toda una vida amando sin esperar nada a cambio… Parece que ya no nos acordamos, o puedo decir con la boca llena, ya no OS acordais, de cuando costaba sangre poder ver un partido por las circunstancias y moviais cielo y tierra para poder ir y ahora leo como lo hice ayer, que por unas entradas a 10 euros y pudiendo ir hubo quien por protesta se quedó en casita… por mira ustedes me van a perdonar, yo seré la tia mas tonta del planeta pero yo no lo entiendo… Yo mataba ayer por estar en el Sanchez Pizjuán aunque fuera la unica que hubiera ido y jamás podré llegar a entender que alguien deje tirado a su equipo, lo abandone porque no está de acuerdo con la manera de hacer las cosas de otras personas, sean quienes sean, que a mi poco me importa… No entiendo como se puede estar jugando el Sevilla, mi SEvilla lo que se jugaba y habia personas que parecían disfrutar con la poca afluencia de publico y con muchisimas cosas mas…

Y mi Sevilla jugó un gran partido, se exprimió, generó muchisimas ocasiones… pero shhhhhhhhhh no lo digas muy alto que te llamaran loca!!! porque tu entonces eres una marioneta manejada por ciertas personas!! que torpes somos y que imbeciles que nos dejamos manejar y nos dicen lo que debemos decir!!

Pues que me llamen loca una y mil veces porque lo soy!! una loca enamorada de mi sevilla que ayer disfrutó viendo como metia atrás a un valencia cobarde! una loca a la que le importa un C….JO lo que hagan los dirigentes porque aqui dentro tengo sentimientos y para esta loca los sentimientos no tienes precio… los defendere cueste lo que cueste y jamás nadie podrá decirme que un dia yo abandoné a mi equipo…

Publicado en Uncategorized | 1 Comentario

Felice viaggia amico Giulio

Pues ahora si, ahora que pasaron los dias, esos en los que lo he pasado francamente mal, ahora sí quiero rendirle mi particular homenaje a mi amigo Giulio. Ahora puedo escribir lo que siento sin ver tan solo todo lo negativo de su marcha, ahora puedo escribir teniendo claro y pudiendo recordar perfectamente cada momento que pasamos juntos.

Todo comenzó cuando una tarde puse nuestra radio y escuché una voz que sin haberla oido antes me llegó como si de la de un amigo de toda la vida se tratase… Era una voz dulce con un tono muy particular… elegante en sus palabras, con una descripción perfecta de los argumentos que defendia, con una seguridad en si mismo exquisita… Creo recordar que escribí un comentario diciendole que lo habia oido un segundo e hizo que me quedara pegada a la radio escuchandolo, que era como si su voz fuera la de un amigo de toda la vida… y como era de esperar conociendolo no tardó ni un segundo en buscarme en Twitter, seguirme y dejarme un privado agradeciendo el comentario… Eso fue el comienzo de una amistad maravillosa… Nuestro italiano y yo teniamos mas en comun de lo que esperabamos y eso hizo que nos entendieramos a la perfección y algo mas que eso, que nos convirtieramos en complices, en confidentes como el mismo me llamaba… El a penas dormia y yo hacia tiempo que no podia pegar ojo…

Asi pasaron los dias y un día decidió que queria conocerme en persona y cualquiera le quitaba la idea con lo cabezota que era!! Yo por aquel entonces estaba en la directiva del club de mi pueblo y el lo sabia, sabía que me encontraria en el campo de fútbol y alla se presentó con un amigo a conocerme… Con la barra de un ambigú de por medio pude conocer al italiano con mas carisma que he conocido nunca, al que su personalidad le hizo acercarse a tantos y tantos sevillistas que terminaron cogiendole mucho cariño… Alli se cargó un partido, se tomó unas cervecillas y conversamos por primera vez cara a cara… No se porqué pero esa es la imagen que siempre he tenido de el, la de esa primera vez que lo ví, detrás de la barra de un campo de futbol cualquiera, una tarde inesperada… Y que mas decir, después de todo eso vino una preciosa amistad… eramos el hombro donde llorar, el oido al que murmurar, el alma donde guardar nuestros secretos…

Hoy amigo Giulio me gustaria agradecerte como hice tantas veces todo lo que hiciste por mi en este tiempo porque no te puedes imaginar cuanto bien sembraste en mi… Nadie conseguía amenizar con palabras mis duras noches en velas, esas mismas que tu pasabas detrás de la pantalla del ordenador, escribiendo, leyendo, charlando cuando podias… Fuiste tu el que hiciste que las duras horas de desvelo en las madrugadas se convirtieran cada una de ellas en un viaje distinto, con una melodia distinta, con un escenario diferente a cada cual mas bello…

Hoy mi italiano quiero decirte que fue un placer ser tu confidente y que eso no termina aquí, los confidentes lo son para toda la vida y mas alla de ella y conmigo se iran cada una de las palabras que confiastes en mi…  Hoy amigo mio me gustaria contarte, aunque seguro que lo viste, que todos te echamos mucho menos, que de nuevo volviste a unir a gran parte del sevillismo, que fueron muchisimos los que quisieron estar contigo, los que quisieron despedirte…  Quiero decirte que has hecho que pasara una de las peores noches de mi vida, porque no solo se me fue un amigo sino que ese amigo era el unico que pudiera haber aliviado mi dolor como tantas y tantas noches…. Quiero hacerte saber amico que guardo en mi corazon todas y cada una de las canciones que me dedicaste, esa preciosas canciones italianas que sabias me gustaban…  Tambien mi Giulio quiero pedirte perdon si en algun momento no supe comprenderte, escucharte o ayudarte… pero siempre recordaré las ultimas palabras que me dedicaste… “Nosotros no somos de perder el tiempo, Pili, nos tocó vivir la parte mala de la vida y por eso sabemos disfrutar mas que el resto de las cosas buenas…” Sabias palabras como siempre que retumbaran en mi cabeza una y otra vez cada vez que te recuerde, porque pasamos tantos momentos inolvidables que jamas podria olvidarlos… Cuando se comparte tanto en los malos momentos es inevitable sentir que ante ti tienes una gran persona, un gran amigo…y tu lo eras, tu lo eres!  Hoy me gustaria decirte que te hecho mucho de menos, que el sevillismo se rompió el dia que tu marcha al tercer anillo fue noticia, que fuiste ejemplo de muchas cosas en esta vida, de lucha, de corage, de sevillismo, de entereza… y que a mi se me partió el corazón cuando el tuyo dejó de latir… Maldita la hora en la que te saliste con la tuya italiano!!!  Bendito el dia que el destino quiso que te conociera!!

Ojalá tu viaje sea como los que tantas y tantas noches soñaste…

CIAO ;D (va por ti…)

Publicado en Uncategorized | 2 comentarios