LUPUS…15 AÑOS CONMIGO- 10 de mayo- Dia Mundial del Lupus

Bueno pues hoy y desde hace ya 15 añitos (casi ná) los 10 de Mayo son parte de mi, especiales, significativos… Desde entonces se han convertido en una emotiva y obligada mención a lo que para mi es y significa este dia. Hoy es el dia Mundial del Lupus, de mi lupus, de mi mariposa, de mi vida, de mi persona y mi personalidad, de mi caracter, de mi existencia… Hace 15 años ya que esa palabra esta grabada a fuego en mi cuerpo, en mi mente. Como ya sabeis la mayoria hablo de mi enfermedad y la de mas de 45000 personas en España. Todas ellas luchadoras, valientes… personas que se levantan dia a dia para luchar ya no con este loco mundo sino para luchar consigo mismas, con su cuerpo, con sus limitaciones y las que los demas nos pongan,…. como si no fuera suficiente con emprender una batalla dia a dia para echar la jornada atras sino que tambien debemos luchar contra loas impedimentos que conlleva sufrir una enfermedad rara, cronica, sin tratamiento desde hace ya mas de 50 años, deconocida para la mayoria de nuestra sociedad y sin recursos o importancia suficiente para que se nos tenga en cuenta…

La vida ya de por si es complicada para cualquiera, y para mí  no es que sea nada especial pero sí que me tengo que esforzar el doble para conseguir lo mismo que la mayoria. No da tregua, no puedes olvidarte de ella porque cada dia, cada hora hay algo que te recuerda que esta ahi…

Lo bueno de todo esto? soy así gracias a ella… la educacion tambien, pero mi personalidad, mi caracter, mi forma de ser y de ver las cosas se ha forjado y modelado de esta manera gracias a ella, o a el , a mi Lupus, a mi compañera de viaje desgraciadamente para siempre… Todos deberiamos de pasar en algun momento de la vida por circunstancias como esta, no por desear el mal a nadie, dios me libre, pero si para que aprendamos a valorar de verdad la importancia que realmente tienen las cosas, lo que cuesta conseguir aquello que deseamos… No nos engañemos… nadie nos va a regalar nada y mucho menos eternamente. Yo tengo la satisfaccion de saber que hago todo lo posible para que otros que dentro de unos años reciban la visita de una mariposa un tanto molesta tengo una calidad de vida mucho superior a la que hoy en dia tenemos los que la sufrimos… Mi mision con este post? que no se deje en el olvido esta enfermedad que es parte de mi vida, que no siga siendo una enfermedad desconocida para tantos, que este nombre que un dia tanto me dolio escuchar ligado a mi nombre no se quede en el olvido…que muchos compañeros de fatigas se sientan identificados, que aquellos que hace poco que la padecen sepan que se vive amigos!! que se lucha, con trabajo claro que si, pero se sigue adelante, se crece como persona, se aprende muchisimo aunque no lo creais y aunque me llameis loca, a veces incluso le dareis las gracias porque os hara en ocasiones la vida mas facil echandoos una mano… Que dejeis que los que os quieren os ayuden y que pidais ayuda pero no consintais que os intenten meter en una burbuja que os haga vivir alejados de la realidad… La vida se afronta con la realidad, no alejaros de ella, tened muy claro en que lugar estais vosotros y en que lugar la enfermedad, tomadla como una compañera de viaje con la que aveces tendras que  cargar y otras disfrutaras, sí…disfrutaras, porque no todo lo malo es completamente malo. Aprenderas a sacar las cosas buenas que se esconden tras estos obstaculos que la vida os pone y juntas aprenderias no solo a saltarlos sino a derribarlos para no volver a caer.

Dar las gracias a quien os haga mas facil este camino, apartar de el al que intente dejarte caer, sigue la senda de la fuerza, del corage, de la lucha porque solo asi saldras vencedor… Y no lo olvides, no luches contra ella porque no es ella tu enemiga, lucha contra tu resignacion, contra tu debilidad, contra tu desesperanza porque esas si son las que haran que no puedas levantarte. Desenfunda tu espada, aupa tu mariposa al hombro y lucha contra el mundo como cualquiera lo haria… Nos costará más pero tambien la recompensa será mayor.

Sed felices por encima de todo, disfrutad de que cada detalle hasta del mas insignificante, porque es de ellos de los que esta echo el mundo; y tomad  ala locura por bandera!!! volverse locos de amor, de pasion, de amistad, de cariño, de caricias, de besos, de abrazos… Sed felices por encima de todo y de todos los que os quieran hacer la travesia mas complicada y ECHARLE COJONES!!! lucha por lo que quieres y jamas dejes que te arrebaten tus sueños porque son ellos los que dirigen tus pasos en esta compleja vida!!

FELIZ DIA MUNDIAL DEL LUPUS!  No nos dejeis en el olvido!!

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4 respuestas a LUPUS…15 AÑOS CONMIGO- 10 de mayo- Dia Mundial del Lupus

  1. tulupus dijo:

    Me ha encantado!! Sobretodo lo de “echarle cojones”. Y me encanta que digas que podemos aprender a ver las cosas buenas:
    – Seremos las viejitas de piel más tersa
    – Con tanto control médico, también seremos las viejitas más sanas!
    – Yo me tomé 2 gofres de chocolate el otro día y me quedé tan pancha. Cuando no quepa en los pantalones, culparé a los corticiodes! 😉
    Un post con mucha fuerza, como debe ser. Enhorabuena!

  2. Mati Herrera dijo:

    No tenía ni idea, Pili de que padeces de lupus. La hija de una amiga mía también, por ello lo conozco un poco más de cerca, pues como en tantas enfermedades raras, no hay mucha información al respecto. Me alegra comprobar tu fuerza, tu valentía y sobre todo tus ganas de vivir y de echar para adelante. Que esa fuerza que transmites y esa alegría sirva para que otras personas, con esa u otra enfermedad, aprendan a caminar y a luchar con lo que les toca pues no queda otra, pero si tú puedes porqué los demás no, ¿verdad? Que tu ejemplo ayude a tantos necesitados de comprensión y solidaridad.
    Un abrazo

  3. Gema dijo:

    Hola Pilar! Soy Gema @esclerodermiaE nos seguimos por twitter y he visto que tenias un blog! Sinceramente chapó por tus palabras de sinceridad y fuerza, comparto todo lo que dices aunque yo tenga esclerodermia una enfermedad rara que tiene muxas cosas en comun con el Lupus.
    Digo lo mismo que tu.. No le deseo mal a nadie pero much@s que hablan sin saber les regalaba 10 minutos con mi enfermedad.
    Soy tetraplejica y antes me escondia del mundo pero ahora no me callo ni me escondo de nada ni de nadie e intento como tu y otras luchadoras a traves de mi blog difundir mi lucha.. No por fama sino para dar a conocer y callar bocas! Un abrazo y te seguire leyendo!

  4. Pandora dijo:

    Hola Pilar, te sigo desde twitter. Apoyo todas y cada una de tus palabras. Me ha gustado mucho este post, cómo te entiendo… Te admiro, me gusta eso de “echarle cojones”. Claro q sí, no hay q pararse nunca!!!
    A mi me acaban de diagnosticar una enfermedad rara,muy poco conocida. Llevo añis enferma… Espero algun dia ayudar a la gente con mis vivencias, como tu lo haces con este blog. Y olé por lo q has hecho hoy con Tulupus! Sois grandes 😉
    Un beso muy fuerte, te sigo!!!

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